第4章雷特综合症[2/2页]
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p; 古教授道:“你们的心情我能理解,以我的经验,百分之九十是雷特综合症,不过想要确诊,还要做具体的检测。”
洛光阳点头:“检测!在检测一下!”
此时,一直强忍冷静的洛光阳也慌了,他心里明白,以古教授的经验,他说百分之九十,那就是肯定了。
可他不愿接受这结果,在没有百分之百的回答前,他依旧希望奇迹出现。
古教授早已经看惯了家长的崩溃,颤颤巍巍的坐回位置:“行,那我给你们开单子。”
古教授让助理给开了血生化,脑脊液,ct,脑电图和基因检测的检查单子。
洛光阳和刘艳抱着闺女在医院又奔波了两天,这才将检查项目通通做了一遍。
检查结果出来要在一周后,洛光阳为了缓解紧张焦虑的气氛,带着刘艳和洛洛去逛了故宫博物院和颐和园,看了升国旗,也爬了长城,去了游乐园,水族馆。
这次刘艳没有拒绝,虽然她已没有那份心情,可她知道,这或许是洛洛唯一一次出来玩儿了,趁着她还能走路,让她好好玩一玩儿,高高兴兴的玩一玩。
洛洛看着妈妈高兴,心里也跟着高兴,她虽然不知道发生了什么,可她隐约知道妈妈生气是跟她有关,妈妈不笑不温柔的样子,她真的很害怕。
一周的时间很快,就算在不愿面对这一天它还是来到了。
刘艳抱着女儿坐在医生办公室的门口,她不敢进去,不敢听到结果。
洛洛看着妈妈严肃的脸,害怕的不敢说话,乖巧的靠在她怀里。
洛光阳将手里的检查报告交给医生,医生一张一张仔细看着,神情凝重不停的摇头。
“医生,我女儿怎么样啊?”
虽然从医生的表情已经知道了结果,可洛光阳还是抱着一丝幻想。
医生道:“雷特综合症。”
洛光阳心一紧,目光无处的四处看着,嘴唇颤抖着半天没说出话来。
医生继续道:“这个病目前没有有效的治疗手段,只能尽量做理疗康健来延缓病情恶化,你们要做好心里准备。”
洛光阳点着头,不知所措的问道:“那,那,那我们现在要做什么?需要住院吗?还有,我,我女儿,她能活多久?她会不会变成植物人?”
医生道:“这要看你的实际情况,条件允许可以住院治疗,在医院附近租房住也可以,也可以回当地的康健中心去做理疗,这个病大多数患者可以存活到成年,会不会变成植物人还要看后续病情的变化,每个人的情况都不太一样。”
“那国外有没有更先进的治疗手段?我女儿才两岁,我想给她最好的治疗!”
医生摇了摇头:“你的心情我能理解,我的建议是没有必要去国外,如今全世界都没有治疗基因病的特效药,盲目的治疗有可能会加快病情发展,也会加重你们的生活负担,我的建议是你们要做长远打算,这个孩子以后会生活不能自理,还可能出现惊厥,呼吸困难,自闭症,自虐症等等情况。
你们家属现在最主要的就是照顾好病人,尽量缓解病情加重,等待特效药物的出现,如今全世界的科研人员一直没有放弃基因病特效药的研发,孩子现在才两岁,很有希望等到那一天。既然事情发生了,也只能面对,你也不要着急做决定,心平气和的考虑几天……”
洛光阳点着头,医生陆陆续续又说了很多,他却没有在听进去,后来是怎么走出办公室的,他都不记得了。
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